niepełnosprawne dziecko - zdjęcie tytułowe do posta o książce żeby umarło przede mną

Dziecko niepełnosprawne. I Twój świat wywraca się do góry nogami

Ostatnio skończyłam czytać „Żeby umarło przede mną” – na tę chwilę jestem tak bardzo wstrząśnięta niektórymi historiami, że po prostu nie mogłam tutaj nie napisać o tej książce! Jest to zbiór wywiadów z rodzicami, którzy mają niepełnosprawne dziecko w tak poważnym stopniu, że nigdy nie będą samodzielne, zawsze wymagając opieki 24/7.  Ich opiekunowie opowiadają tutaj, jak wygląda życie z głęboko niepełnosprawnym dzieckiem,  szczerze i bez lukru opisując, ile musieli poświęcić.

RODZICE?

Wróć! Napisałam rodzice? Fajnie by było, ale niestety, co podkreśla autor już we wstępie:

 „Nie planowałem, że będą to historie opowiedziane przez kobiety. To na nie najczęściej spada obowiązek pielęgnowania nieuleczalnie chorych dzieci. Często zostają z tym same, pozostawione przez partnerów, którzy nie chcą i nie potrafią udźwignąć tego ciężaru.”

Oczywiście nie wszystkie wypowiadające się w książce kobiety zostały same z niepełnosprawnym dzieckiem, bo część z nich nadal miała partnerów, a ich rodziny przetrwały. Jednak kluczem jest tutaj pytanie „jak przetrwały?”. Cóż, przeważnie kosztem zrezygnowania z pracy, przejścia na groszowy zasiłek pielęgnacyjny i praktycznie całkowitego zrezygnowania z siebie. I świat wywraca się do góry nogami.

NA UBOCZU SPOŁECZEŃSTWA

Warto podkreślić, że świat zmienia się nie tylko w domu, ale też poza nim. Bo choć czasem niepełnosprawne dziecko potrafi scalić rodzinę, to jednak czasami wychodzi zupełnie na odwrót. W końcu wszystko zaczyna się kręcić wokół niego! I o ile w przypadku matek pełnosprawnych dzieci też tak się podobno staje, to jednak one po kilku latach idą do przedszkola, szkoły, a rodzice wracają do pracy, swoich zainteresowań, spotkań ze znajomymi itd. Tymczasem u dziecka niepełnosprawnego w stopniu głębokim to już nie wygląda tak różowo. Dlatego też, jak pisze jedna z matek w książce:

„Kończą się stare przyjaźnie i znajomości. Większość przestaje przychodzić, dzwonić. Jedni udają, że nie ma tematu, inni na wszelki wypadek o nic nie pytają, żeby nie sprawić mi przykrości albo słuchają dla świętego spokoju. Przecież to widać na pierwszy rzut oka.”

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ NIE WYGLĄDA JAK W REKLAMACH

Jedna z bohaterek wywiadu już na początku zwraca uwagę na wizerunek niepełnosprawnych dzieci w mediach, spotach fundacji, podręcznikach i burzy go jak domek z kart. Bo głęboka niepełnosprawności dziecka wcale nie wygląda tak pięknie, jak na ekranie. To mycie, zmienianie pampersów dorosłym, czasem brak kontaktu, ślinienie się i świadomość, że w przyszłości może wcale nie być lepiej i wiele, wiele innych.

Zresztą sama miałam z tym styczność ostatnio, gdy w ramach studiów odwiedziłam szkołę specjalną. Trafiłam tam do klasy z dziećmi z głęboką niepełnosprawnością intelektualną oraz sprzężeniami. I wiecie co? Po kilku godzinach miałam dość. Różnica jest taka, że ja po tych kilku godzinach wracam do domu i mogę odpocząć. Natomiast tamte matki rzadko mają na to czas.

„ŻEBY UMARŁO PRZEDE MNĄ”

W jednym z wywiadów, pewna matka wspomina też, że ludzie nie rozumieją,  jak ona może mówić o swoim dziecku, że chce „żeby umarło przede mną”. I faktycznie, jak dziecko jest zdrowe, to takie słowa byłyby zupełnie nie na miejscu. Jednak kiedy rodzi się dziecko niepełnosprawne w głębokim stopniu, to już wygląda zupełnie inaczej!

Przede wszystkim trzeba wziąć pod uwagę, że ono nigdy nie będzie samodzielne. Może nie być w stanie załatwić swoich potrzeb fizjologicznych, zrobić sobie kanapki, ubrać się i mówić o swoich potrzebach. Jednakże kiedy rodzice są obok, to będą potrafili pomóc i zapewnić jak najlepsze warunki. Co się stanie kiedy ich zabraknie? Kto się zajmie ich pociechą?  Czy ktoś obcy zrezygnuje z pracy, żeby być przy nim cały ten czas? Jak to dziecko niepełnosprawne zareaguje na zmianę opiekuna, domu, placówki? To bardzo trudne pytanie, na które często brak odpowiedzi lub jedyną  jest Dom Pomocy Społecznej, gdzie zaspokojone zostaną głównie podstawowe potrzeby.  I już słowa matki aż tak nie dziwią, prawda?

DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE. I TWOJE ŻYCIE WYWRACA SIĘ DO GÓRY NOGAMI – PODSUMOWANIE

Chciałabym napisać tutaj coś pokrzepiającego, jak zwykle zakończyć tekst z optymistycznym akcentem. Ale szczerze mówiąc, po przeczytaniu „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci” po prostu brak mi słów. Dlatego napiszę tylko tak: matki i ojcowie dzieci niepełnosprawnych – dla mnie jesteście prawdziwymi siłaczami, cichymi superbohaterami, których darzę przeogromnym szacunkiem i podziwem.

Zakończenia brak.


Zdjęcie tytułowe: https://stocksnap.io/photo/YOOU5SG5UO